28.02.2013 — Сегодня Международный день больных редкими заболеваниями |
Международный день больных редкими, или орфанными, заболеваниями отмечается 29 февраля, начиная с 2008 года, по инициативе Европейской организации по изучению редких болезней EURORDIS. 29-й день февраля бывает раз в четыре года, что само по себе символизирует концепцию редкости.
Целью этого Дня является привлечение внимания к проблемам больных редкими заболеваниями, повышение осведомленности о них и их влиянии на жизнь людей. Согласно определению, принятому Евросоюзом, орфанное заболевание - это угрожающее жизни и здоровью хроническое заболевание, которое имеет настолько низкую встречаемость, что необходимо применение специальных усилий для предотвращения заболеваемости, ранней смертности и повышения качества жизни больных. В России редкими принято считать заболевания с распространенностью не более 10 случаев на 100 тыс. человек. В настоящее время их описано более 5,5 тысяч. При правильной и своевременной диагностике и лечении при многих редких заболеваниях можно добиться как продления, так и значительного улучшения качества жизни пациента. В Краснодарском крае в региональный сегмент Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности внесены сведения о 292 пациентах - жителях региона, из которых 209 - дети. Более 70% орфанных заболеваний являются наследственными. Вопросами раннего выявления больных с наследственной патологией, их диспансерного наблюдения и лечения, а также профилактики этих заболеваний в семьях занимается Кубанская медико-генетическая консультация на базе краевой клинической больницы №1 им. проф. С.В.Очаповского. Здесь функционируют лаборатории цитогенетической диагностики, биохимического селективного скрининга на наследственные болезни обмена, массового скрининга на фенилкетонурию и врожденный гипотиреоз, пренатальной диагностики с кабинетом ультразвуковых исследований. За годы работы МГК консультации генетиков получили около 90 тыс. семей. Об этом сообщает пресс-служба Министерства здравоохранения Краснодарского края.
|
|||
Последние новости
- 29.12.2018 – Порядок составления сводных годовых статистических отчетов
- 26.12.2018 – ЦНИИОИЗ публикует опросник по немедицинским кадрам в системе здравоохранения за 2018 год
- 14.12.2018 – Сотрудники Института приняли участие в совещании Сотрудничающих центров Европейского региона ВОЗ в Москве 5-6 декабря 2018 г.
- 14.12.2018 – Материалы семинара «Основные факторы риска в Российской Федерации в контексте проекта ВОЗ по Глобальному бремени болезней»
- 14.12.2018 – Материалы очно-заочного семинара по вопросам формирования годовых статистических отчетов за 2018 год