28.02.2011 — Специалисты поднимают вопросы о редких заболеваниях

Известно порядка шести тысяч различных редких заболеваний и, по оценкам экспертов, в России существует около 1,5 - 2 миллионов пациентов с редкими заболеваниями. Но большая часть пациентов в нашей стране просто не имеют правильного диагноза. Две трети редких болезней проявляются в раннем детском возрасте, в 35% случаях становятся причиной смерти в течение 1-го года жизни.

В настоящий момент в России отсутствует законодательное определение «редкого заболевания», недостаточны знания медицинского сообщества, нет системы диагностики и учета пациентов, не определена система медицинской помощи по большинству редких заболеваний. С учетом пациентов, не получающих лекарственного обеспечения, существующая система, известная как программа «семь нозологий» требует оптимизации.

Организаторы полагают, что Всероссийская практическая конференция по проблемам редких заболеваний станет площадкой для анализа ситуации, обмена опытом, учета мнений экспертов и выработки системного подхода, поиска источников финансирования, разработки практических предложений для законодательной и исполнительной власти в нашей стране.

На конференцию приглашены представители Государственной Думы, Министерства здравоохранения и социального развития, руководители крупнейших Европейских организаций пациентов и бизнес сообществ, ведущие эксперты в области медицины, управления здравоохранением и благотворительности, в том числе Ян Ле Кам - исполнительный директор Европейского альянса пациентских организаций и пациентов с редкими заболеваниями.

Источник: Ремедиум